《大囝孝順──長子與家庭照顧的交織》

作者:許茂宏、許庭芸

蹦米香

  「要砰了唷、要砰了唷」!「ㄅㄨㄥˋ」~砰聲巨響從街頭傳到巷尾,承載著滿滿的米香氣輕煙撲鼻,那古早的聲音與味道召喚著我的母親。

  那是228假期的下午,天氣很好,我如常的在米店顧店,太太下午要出門上班前,話家常地建議母親可以煮什麼點心帶到店裡給我吃,一切都和平常一樣。那巷口蹦米香的香氣提醒母親今天老闆有出車,她興起要去買來吃,她過去常說那吃起來香香的,一口假牙的她吃不快,總是慢慢嚼,她是喜歡那一味的。我都可以想像素來節儉的她,口袋裡裝著小額的零錢,像小孩要去買糖果一樣,充滿期待地步出家門—我多希望那不是她人生中最後一次獨立外出。

  走在再熟悉不過的大樓社區,就當要跨出社區大門時,母親回憶好似有人從後面推了她一把,她踩空重重地跌了一跤,本來就罹有糖尿病又骨質疏鬆的她,這一跌,讓她在古稀之年承受了2年沉甸甸的痛。


照顧啟程

  大樓管理員見到母親跌倒意識到她跌得不輕,趕緊通知我到現場,米店距離家裡2百公尺遠,我跑步回家看見母親跌坐在社區大門,我扶著她的手知道狀況不妙,抱著她痛哭「媽,妳的手斷掉了」。在醫院經過一番折騰,母親被診斷左手臂骨折、脊椎某節因跌倒塌陷壓迫到神經需臥床休養,一開始我天真地以為母親好好吃營養、吃藥、復健就會如往昔一樣,當時我們5個兄弟姊妹壓根沒有想到母親再也無法下床行走了。

  母親出院後,身體的皮肉痛可以想像,手臂隨著時間漸漸好轉,但那背部的痛遲遲無法褪去,帶去給醫生看說有復原的可能,建議我們買「鐵衣」給母親穿戴試試看,「鐵衣」雖名為「衣」,但實為鋼硬的架子,只是似乎無法撐起母親瘦弱的身軀,母親還是無法走路。我們又聽了醫生建議買了四腳助行器,她皺著眉緊閉嘴巴使力地用雙手撐在助行器二側,但就是很難跨出一步,我得要從後面將「鐵衣」拉起由我從旁給力,她才能勉強走上幾步。帶母親去廁所是個大挑戰,把她從床上弄下來,又吃力地走到廁所,坐在馬桶上真的是「如坐針氈」,每一秒都是折磨,我們拜託母親包著尿布在床上尿,她剛開始都尿不出來直說她在床上不會尿,多折騰了幾回,最後她的膀胱和她的意志也不得不妥協了,我們就此展開在床上的照顧。


手足的分工之爭

  我平日要顧店、太太要上班,家裡沒人的時候不行放著母親不管呀!我身為長子,與姊姊、妹妹、還有弟弟們商討該怎麼照顧母親、費用如何分擔。

  我印象中小時候,父親是大房,阿公阿嬤年邁要人照顧,就是母親與各房的嬸嬸們輪流,照顧就是「這麼一回事」,總是要有人隨時在旁及時補位。回到眼下,因為「爸媽是公家的,所以照顧費用公家出」(台語:共同分攤),至於誰來顧?大姊、小妹都已出嫁在中南部各有家庭無法支援,而老四家沒有穩定工作的小弟媳便成第一人選。我和弟弟們協議將母親送到南部老四家並以每月2萬3,000元的費用請小弟媳照顧「她沒頭路在家,又沒做什麼,算是給她領一份薪水顧自己ㄟ大家」(台語:她沒有工作在家,給她領一份薪水照顧自己的婆婆)。

  作為大哥的我經濟狀況較為寬裕,責無旁貸負擔最多的照顧費用,但或許我想得太簡單,那段日子回想起來也是噩夢一場,本來說好「公家出」(台語:共同分攤),但每月月底或月初都要追著老三家要照顧費用,老三總是各種理由推託,我也不是好性子,就是粗人一個,不用到一言半言不合就掛電話,倘若問我,我真不喜歡也不願當討債集團;另一邊又要忍受負責照顧的老四家常提早趕著要錢,抑或要大家分擔額外醫療費用,且不時揚言他太太因照顧母親要鬧離婚,還常要脅欲將母親送回來台北、不要照顧等語。回憶那幾個月,為了給母親好的照顧,卻惹來我和二個弟弟之間時常上演各種惡言相向,著實讓我心累。最後老四家的小弟媳實在照顧不好,我和太太不捨母親受苦,我開車南下將母親接回台北照顧。

  我們馬上面臨最一開始的問題,空檔時間怎麼辦?平常拖拉不分擔照顧費用的三弟媳建議請外勞,大家就不用這麼辛苦,但「我們家格局這麼小,外勞來要睡哪邊?這錢要誰出?」。面對老三、老四的強勢,我一開始覺得不公平,但弟弟、弟媳們覺得父母親幫忙我們撫養孩子長大,讓我與太太無後顧之憂賺錢養家,所以由我們照顧失能母親是應該的,我與太太身為長子、長媳只能一肩扛起所有的照顧。


我與太太的合作與衝突

  照顧的擔子從我們手足之間分攤,一夕變成我和太太之間的分工。我母親是極為傳統的女性,她怎願意將身體最私密的地方讓男人看到、讓自己的兒子看到「放尿的所在,不要給查埔換」(台語:尿尿的地方不要給男人換尿布),所以舉凡有關洗澡、換尿布、整理尿管與尿壺,到料理食物、移下床到餐桌用餐等照顧工作,都由太太處理,我很感謝我的太太承擔了這些龐雜的照顧工作。家中密集的照顧伴隨母親疼痛的哀號聲,總釋放一種沉重的氛圍,將我動彈不得,我想幫忙卻使不上力,很多的時候我看起來是躺在床上、坐在客廳,好像沒有角色一樣,但是我看得到也聽得到的,甚至聞得到,太太在幫母親換尿布是否弄髒了被褥、或是洗澡母親有潔癖哪邊她要自己加強清洗、抑或是尿壺裡雜質有沒有變多會不會又感染了,這些我都知道卻不能為此做點什麼,我不能離開照顧的現場就是參與在其中,太太做照顧的辛苦、母親被照顧的甘苦,二者我都沒有少感受,只是我感到無助也無奈,照顧很辛苦也很煩,太太難免怨懟我推卸照顧責任「查埔人只會出一張嘴而已」(台語:男人只會出一張嘴)、「很無通」(台語:不願意幫忙),也發生不少口角。

  「照顧工作」是社會建構的產物,長久以來被視為「女人的工作」,且只有從事清楚具體的身體照料才被定義為「照顧」,而我和許多兒子照顧者一樣,不論在手足或是夫妻關係中,皆為不被認可的照顧者,但我並非對照顧置身事外,母親的照顧是勞力密集的任務,時刻都需要有人補位接手,我經營米店,是家中主要的照顧費用來源,太太有正職的工作,上班不在的8-10小時我得接棒照顧,我不敢說這棒子我接得很好,我就是抓零星的時間在米店與家中奔波來回,幫母親送餐;在沒有替手的狀況下,即便母親再不願意我也得自己動手幫她換尿布;利用短暫的時間幫她活動關節、做一些肌肉按摩;我攙扶著母親走幾步到餐桌用餐,又要很快的扶她回床上躺著;夜裡我也伴著疼痛的她輕輕按摩著、聊著過去共同的回憶,希望為母親在病痛中帶來些許欣慰,我照顧母親無法做到像太太一樣,但我能做的就是盡力做好兒子的角色,這些就是我實際參與照顧母親的點滴。


我與失智的父親

  照顧母親前後足二年的時間,母親離開後我作為長子、大房照顧的擔子並沒有因此卸下。本來就罹有失智症的父親,隨著時間他的記憶力、能夠自理的能力越來越退化,他每一天見到我、太太或是孩子們總問上好幾回:「你母阿呢」(台語:你媽媽呢)、「你阿嬤呢?」(台語:你奶奶呢),大家總說母阿/阿嬤去南部拜拜、去參加修行了,我不確定他知不知道,又是否接受母親已經過世的事實。

  父親一直與我同住,在狀態尚好的階段我都將他帶到米店和一些老輩聊天互動,他也可以幫忙整理店裡的雞蛋生意,算是給他老人家有點事情做。他從年輕就吃成藥吃到老,隔壁的藥局鄰居算是他的老朋友,每天都要去光顧幾次,我也將父親的狀況告訴藥局夫婦,他們人好都會陪父親聊上幾句,也提醒他吃過藥了或是給他補充保健食品,有時候一去就是半個小時,他的生活就是這樣簡單也不會無聊。只是,過去都是照顧母親優先,忽略了花心思在父親身上,想說他吃得好、睡得好,身體還算是硬朗,但在母親離世後,父親因失智症引發的「黃昏症候群」越來越嚴重,光在店裡父親就自己走出去幾次走不回來,有幾度我真的以為找不回來,從白天找到晚上,報了警也做了最壞的打算,好在靠著社區認識的人、義警朋友協助化解危機。

  後來父親都在家裡居多,愛睡、也不愛外出了,我一樣在店裡和家裡二邊奔波,送餐給父親吃、要確認他沒有亂跑出去。只是漸漸父親從可以自己洗澡,到變成每次他在浴室花了好大的力氣洗出來,要嘛穿著有大便的內褲,抑或是穿著二件內褲自己都不知道,我可以感受到他的挫折。後來他大小便失禁、情境錯亂變成生活中的家常便飯,家中的照顧風暴好像又要再經歷一次,只是這次是我的父親──他是男性──有關他的身體照顧由我來主要負責。

  我感覺失智症就是記憶力不好、功能退化,但是父親意識還是相當清楚,他的硬脾氣、驕傲的高自尊還是有的。每天幫他「把屎把尿」,我們二個男人擠在浴室,他是父親我是兒子,面對我大聲地指導他清洗自己的陰部,父親覺得自己沒用也會生氣地回嘴幾句,洗澡的辛苦活每每都在我父子倆大小聲中完成,到後期最後那半年父親體力不好,雙腳肌肉萎縮,一對一的洗澡工作更是辛苦,不一樣的是他語言能力也退化了,他不語的讓我攙扶、協助他排便、幫他洗身體,他眼神盡是無奈,我知道他不願意這樣,但也只有家人、只有我做兒子的可以幫他了。

  我女兒看我時常吼父親或是說話刺激他,半夜也要守著他怕他跑出去,擔心我照顧壓力太大想替我分憂,提了好幾次幫父親媒合居家服務提供洗澡服務、或是結合家裡附近的日間照顧中心,白天由專業人員照顧,但我都拒絕,因為我知道依父親的個性他是絕對不可能接受不認識的人幫他洗澡,而且很有可能會是女性居家服務員;我也去日照中心看過,裡面接受照顧的大多是阿嬤居多,父親是不會願意去和一群阿嬤們集體生活被約束的,一送去他鐵定囔囔著要離開,我拒絕使用服務是在幫父親守護最後的男性尊嚴。而我對父親的惡言大吼,也是希望多少可以刺激父親和我對罵幾句來延緩他退化的速度。而晚上父親睡不好,或是鬧著要回「老家」,我知道又是黃昏症候群發作了,這時就得像哄老寶貝一樣要他乖乖入睡……就這樣照顧父親的路程走了6年盡了我做長子的責任。


有苦不言

  照顧負荷需要出口,米店外太太和其他家中一樣負責照顧的媳婦、女兒相聚,她們低語傾訴,哭了就互相遞上衛生紙,用自身的照顧經歷「開破」(台語:用語言啟發他人)給彼此聽,獲得短暫慰藉與繼續照顧的力量。而作為男性不擅於將照顧的負荷與情緒說出口的我與其他兒子們聚在一起談起各自家中失能的父親或母親,點起一根菸幾句嘆息「老ㄟ身體毋好,現在都要人飼飯……,放屎尿也要人鬥相共」(台語:家中老人身體不好,現在都要人餵飯,大便尿尿都要人幫忙)、「人老了,就是這樣啦」、「我細ㄟ他們說不顧,我是大ㄟ不然要安怎」(台語:老么他們說不照顧,我是老大不然怎麼辦呢),似乎就道盡面對照顧的無奈與辛苦。到了用餐時間「要回去了,老ㄟ要食飯了」(台語:家中老人要吃飯了);也不能如往常地參加自強活動「老ㄟ身體阿捏,我不能參加遊覽」(台語:家中老人身體這樣,我不能外出遊玩)。我與這些兒子或許不被認定為主要負責失能父母親身體照顧的人,但大家一起「同在」照顧的現場也是參與照顧的一種形式。古云「久病床前無孝子」,我陪伴失能的母親、失智的父親走完生命最後里程,鄰居親友都稱讚我「大囝孝順」(台語:長子孝順),但這孝順背後交織著我與父親/母親之間身體與情緒的勞動,也牽動著我與手足、太太之間複雜分工關係與衝突。照顧是有愛的,但也是苦的,過程點滴如人飲水,冷暖自知。

  我們是一個三代同堂的家庭,「照顧父母」是作為一個長子應盡的孝道,回顧照顧父母的那些年許多時間都是辛苦的,經歷的照顧工作打破你我的想像,涵蓋的範圍非常廣,我很感謝我太太與我共同併肩承擔照顧責任,我也體悟到照顧不單單僅是身體的照料,更重要的是如何在複雜的家庭間、家庭內的協調分工以及衝突底下,還能關照到父母的心。而「苦」並非是生活的全貌,看見父母親的笑臉(如圖1-圖4),知道他們即便在經歷身體的苦痛,因為我、太太與孩子們的陪伴曾經帶給他們快樂與幸福,照顧過程付出的苦因此都得到安慰。

  兒子付出心力做的工作常常被隱形在日常生活當中,被社會認為那是我們做兒子、做長子理所當然應該做的──像是:主持各房之間的對於照顧分工的秩序、處理夫妻之間的合作衝突、在工作之餘還要兼顧照顧重擔,而且也喪失參加活動的自由──或許做照顧我不像太太一樣細心、溫柔,實際上我雖然剛強了點,但那些年真的花了許多心力在其中,也承擔了沉重的壓力。照顧的旅程面對生命的脆弱、看盡人生的無常,經常顛簸難行、挑戰不斷,但我比較幸運有太太和小孩一路支持走完,而且也有幸將照顧的心得傳承給我的子女。

  社會上仍有不少兒子他們正在走我過去走過的路,也或許更辛苦的在獨自面對照顧的重擔,他們照顧的辛勞與承受的苦難是需要被社會看見、理解以及協助的。

▲父親與我
▲三代同堂-失智父親領紅包歡樂過年
▲母親外出品嚐點心
▲母親與春花合影

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